世界白斑日讓誤解止步 點亮斑斕之光 白斑症疾病大使愛雅遺憾的過去 演繹理解與勇氣的蛻變
(台灣TB新聞網/記者陳明宗)台灣皮膚科醫學會五日舉行「斑斕之光.映照真我」白斑症治療指引 記者會;會中宣布今年最新的白斑臨床治療共識與照護指南,期望透過更明確的治療指引,協助醫療人員與病友共同提升治療成效與生活品質。
此外,學會為提升社會大眾對白斑症的正確認識,今年特別邀請藝人愛雅擔任公益疾病大使,透過親身演繹公益衛教短片《斑斕之光.夢想芭蕾》,用溫暖且鼓舞人心的方式傳遞理解與支持的重要性,鼓勵患者走出疾病的陰影,重新找到勇氣與自信。
你是否曾在街頭或生活中注意過,有些人身上出現明顯的白色斑塊?也許你曾因此感到疑惑,甚至本能地保持距離。事實上,這種皮膚的色素脫失現象,就是所謂的「白斑症(Vitiligo)」。全球白斑症的盛行率約為1%至2%,在台灣同樣也有不少患者正面臨著這樣的挑戰。白斑症雖非傳染性疾病,但患者卻因皮膚外觀上的明顯改變,長期承受社會誤解與異樣眼光,甚至在求職、交友上遭遇困難,進而陷入自卑或孤立,嚴重影響心理健康與自我價值。
為紀念知名藝人「流行樂之王」Michael Jackson而訂立每年6月25日為「世界白斑日,透過其生命故事推動社會理解與支持白斑症患者。
台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋表示,社會大眾對白斑症缺乏正確認知,導致許多病友時常在人際互動中受挫,甚至逐漸影響自我認同,面對生活產生難以言喻的壓力與困擾。為了協助病友更有效地面對白斑症,台灣皮膚科醫學會響應2025世界白斑日,發布白斑臨床治療共識與照護指南,與國際治療標準接軌,提供臨床醫師統一且專業的治療依據,幫助提升整體照護品質。
並且在治療共識之中,不僅提供患者患部的治療方式指引,更提醒治療團隊也要注意患者因為白斑症帶來的心理負擔,透過身心兼備的醫療處置,讓病友獲得支持而重拾自信與希望。
林口長庚紀念醫院白斑治療中心主任黃昭瑜指出,社會上對白斑症仍存在許多需要釐清的觀念,例如認為患者不能吃牛奶、衛生素c,或擔心疾病會傳染與遺傳,也有不少人疑惑白斑 症患者是否可以曬太陽。事實上,白斑症是一種非傳染性的自體免疫疾病,成因在於免疫系統異常攻擊自身皮膚黑色素細胞,導致皮膚特定區域色素缺失;適量的日曬有助於色素再生,但必須做好防曬措施,避免皮膚曬傷受損。
醫師黃昭瑜說,任何年齡與族群皆可能罹患白斑症,其治療是長期的奮戰,除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散,還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞,如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易透過藥物和光照修復,需要仰賴手術移植色素。
目前臨床上已有多元的治療方式,包括照光治療、外用標靶藥物治療,以及全身性藥物治療、手術色素移植等。醫療團隊會根據患者的疾病進展、病灶範圍、病程穩定程度,以及患者個人對治療的接受度,量身規劃最適合的治療策略。此外,醫學界近年成功研發的新型外用標靶藥物即將引進台灣,期望提供患者更安全、更有效的治療選擇。
醫師黃昭瑜強調,患者及早尋求『白斑門診』專業診斷及治療,能有效控制病情,改善外觀,進一步提升生活品質。
藝人愛雅首次擔任白斑症公益疾病大使,坦言過去對此病認識有限,甚至誤以為具有傳染性。深入了解後,她才知道白斑症是一種非傳染性的自體免疫疾病,許多患者面臨的不只是外觀改變,還有社會壓力與內心創傷。愛雅也分享曾在工作場合遇過白斑症朋友,當時因不了解而未多加關心,現在想起仍感遺憾。
為響應6月25日的世界白斑日,台灣皮膚科醫學會委由林口長庚醫療團隊特別規劃於6月14日舉辦「斑斕之光・映照真我」第5屆白斑症治療與照護衛教講座,透過跨科別專家分享、病友經驗交流與互動式劇場,讓社會大眾有機會深入了解白斑症的醫療進展與患者心聲。

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