婦女和女孩也會出血 共創醫療可及

（台灣TB新聞網/記者陳明宗）血友病聯盟在每年世界血友病日都會訂出一個主題來作宣導。台灣血友病之父及台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授指出，2025年全球主題是「婦女和女孩也會出血」（Women & Girls Bleed too）提醒社會大眾和衛生主管機關瞭解和認識，關心幫助解決女生出血的問題。

每年4月17日世界血友病日全世界為了紀念世界血友病聯盟的創立者，Frank Schnabel，對於血友病醫療和血液凝固醫學知識的發展的偉大貢獻，於1989年在他往生後2年以他的生日4月17日定為世界血友日（World Hemophilia Day），希望大家認識、瞭解、關懷血友病，為血友病的照護而努力。

世界血友病聯盟於1963年由這位加拿大籍A型血友病患出面在丹麥哥本哈根召集12國代表開始籌備創立，經由多年的努力，聯盟的工作表現和貢獻有目共睹。會員國也愈來愈多，他一直擔任主席，一直到1987年不幸因愛滋病過世。之後的主席改由病友或家長等輪流擔任。2004年改由一位血友病友也是美國華盛頓市律師Mark Skinner擔任，他開始提倡為全部（先天性）出血異常的人治療（Treatment for all），除了A型、B型血友病人之外，包括（1）類血友病、（2）罕見出血性疾病患者、（3）血小板功能異常患者，這些病人都不是性聯遺傳，除了類血友病是顯性遺傳，其他都是體染色體基因異常的隱性遺傳，因此男女都會得病，不像血友病以男性居多。

先天性與後天性出血性疾病皆可能影響女性健康，台灣血栓止暨血學會理事長邱世欣醫師指出，如A型或B型血友病、類血友病、第十三凝血因子缺乏……等，源自先天遺傳性凝血因子異常；但即便出生時健康，也可能發生後天性血友病、免疫性血小板低下症則多與自體免疫反應有關。對於每月經歷月經、或在人生階段考慮懷孕、生產的女性而言，這些疾病造成的出血風險遠高於男性，從月經大量出血、排卵疼痛、懷孕出血風險到產後大出血，皆可能威脅健康甚至生命，卻常被忽視或誤診，成為女性特有的醫療挑戰。

2025世界血友病日，透過三位女性的故事：一位為孩子奮戰的母親、一位血友病母親與患者的雙重身分承擔者，以及一位與出血綁架共生近三十五年的女性。她們的身影告訴我們，透過各界努力，讓「醫療可及」不只是口號，而是所有病人真實可感邁向健康的可能。

66年次的李小姐，是一位罕見的類血友病患者——從嬰兒時期打疫苗傷口久久不癒、持續流血，到小學二年級終於確診。青春期初經時出血量驚人，「初經來的那一年，我永遠記得。」

李小姐形容，連續住院一個月，為了控制出血，必須施打凝血因子或血漿，當時藥物尚未納入健保，必須自費，價格高昂，李小姐的父母選擇默默承擔，從未讓她知道實際金額。直到成年後她才驚覺：「國中時每週都要繳錢，原來是二十幾萬……是父母在扛。」

同樣的，女兒確診為第十三凝血因子缺乏症的林媽媽也曾寫了兩年的信給衛福部，終於在2017年藥物也納入健保，很感謝健保終於幫助孩子尤其在小二腦中風期間無須擔心治療費用。

目前台灣約有1,200位登記血友病患，但實際人數可能更多，特別是女性病友與罕病類型常被低估。沈銘鏡教授表示，儘管仍有臨床挑戰，台灣的健保制度在出血性疾病治療上的支持，仍是許多家庭得以穩定生活的基礎。從高價製劑的納入、到定期給付政策的實施，讓許多病患不需再承擔沉重經濟負擔。

理事長邱世欣強調，臨床須持續提升第一線醫護人員對女性出血性疾病的辨識敏感度，並加強基因檢測資源及跨科別合作機制，從根本建立性別友善的醫療環境，讓罕見出血性疾病女性也能被正確診斷、理解與照顧。

由學會及協會代表共同提出三大建議：

1.提升女性出血性疾病識別能力，建立婦產科與血液科共同指引。

2.推動基因檢測及早期診斷資源全納化，不讓症狀被延遲、被忽略。

3.擴大社會支持與家庭照護方案，讓病人及其照顧者有喘息與陪伴的空間。

讓我們一起前行，為每一位出血性疾病患者打開更健康、更有生活品質的未來。