行政院長張善政呼籲打造友善照護罕見疾病患者

（台灣TB新聞網）關懷罕見疾病患者，行政院長張善政於6日參訪衛福部台中醫院成立的全國第一個「罕見神經退化疾病照護中心」後表示，罕見疾病染病率低，一般人缺乏瞭解及照顧相關知識，使得病友及其家屬生活辛苦，容易成為社會弱勢。罕見神經退化疾病照護中心，讓弱勢的病人得到專業的照顧，透過後天的治療與最好的照顧，協助改善或恢復正常生活。

張善政院長強調，在配套措施上若有可以加強的地方，不管是行政部門或是長期照護、社區照護的配套等，政府都會儘量再加強，讓這個中心不只把自己的專業做好，更帶動整個體系更好。

衛福部指出，台中醫院「罕見神經退化急病照護中心」於104年11月成立，前身為專門收治運動神經元疾病（俗稱漸凍人）的「曙光照護中心」，共計49床，收治脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等四項神經退化性疾病患者。該院成立醫療照護專區，提供遠距醫療諮詢、視訊即時提供患者居家照護資訊等；此外，每位患者皆由個管師協助出院準備及單一窗口住院，簡化住院流程，減少病友住院等候不便。

張善政院長對台中醫院及該中心的醫護同仁用心與付出表達感謝，並期許未來提供更優質的醫療照護，盡最大努力造福國內罕見疾病的病友及家屬。除聽取簡報外，張院長也實地參觀罕見神經退化疾病照護中心病房，瞭解相關醫療儀器與「動眼阿春」眼控電腦，並在該中心「希望之樹」寫下「堅持到底，明天會更好！」的鼓勵與祝福。